Von Willebrand-syndroom: jonge patiënt met vijf jaar menstruatie

Von Willebrand-syndroom: jonge patiënt met vijf jaar menstruatie

Het bloeden kan niet worden gestopt vanwege een aangeboren syndroom
Een jonge Australiër heeft een echte nachtmerrie achter de rug: de 27-jarige Chloe Christos heeft haar dagen al vijf jaar onafgebroken achter de rug. De reden voor de constante bloeding is het zogenaamde "Von Willebrand-syndroom", een erfelijke aandoening waardoor het bloeden niet goed kan worden gestopt. Bovendien bloedde de vrouw ongewoon hevig, omdat terwijl Chloe tijdens een normale periode 20 tot 60 ml bloed verloor, hij binnen een paar dagen meer dan een halve liter had.

Het Von Willebrand-syndroom treft vrouwen en mannen
Het verhaal van Chloe Christos uit Perth, Australië, klinkt voor de meeste vrouwen waarschijnlijk als pure horror. Omdat de jonge vrouw vijf jaar lang haar heerschappij had. Maar dat niet alleen, want vandaag verloor de 27-jarige ook aanzienlijk meer bloed dan het geval is bij een normale menstruatie. Het ongebruikelijke fenomeen werd veroorzaakt door het Von Willebrand-syndroom, een aangeboren hemostasestoornis. In een interview met het dagblad "Daily Mail Australia" bericht Chloe over haar tijd van lijden en moedigt ze andere patiënten aan.

Een halve liter bloed in vier dagen
Toen de jonge vrouw op 14-jarige leeftijd met de regel begon, besefte ze al snel dat er iets mis was. Omdat het bloeden gewoon niet stopte. 'Ik kon niets meer doen. Ik viel vaak flauw, had een gevaarlijk lage bloeddruk en kon nooit autorijden of uitgaan ', zei Christos in het interview. De afwezigheid van het einde van de periode was niet alles, omdat de bloeding ook extreem zwaar was. Terwijl vrouwen tijdens hun menstruatiecyclus gemiddeld 20 tot 60 milliliter bloed verliezen, bereikte Chloe binnen vier dagen meer dan 500 ml.

Frequente neusbloedingen en hematomen
De permanente menstruatie werd veroorzaakt door het "Von Willebrand-syndroom". Volgens de Duitse Hemophilia Society for the Control of Bleeding Diseases (DHG) is het de meest voorkomende aangeboren hemostasestoornis met een frequentie van ongeveer 1%, die zowel mannen als vrouwen treft. De ziekte wordt veroorzaakt door een tekort of disfunctie van de Von Willebrand-factor (vWF), een eiwit dat een centrale rol speelt in het bloedstollingsproces. Omdat dit in het geval van een blessure ervoor zorgt dat bloedplaatjes (bloedplaatjes) zich hechten aan het getroffen gebied, waardoor de wond wordt gesloten en het bloed stolt.

Als dit eiwit ontbreekt, kan de bloeding niet volledig worden gestopt. Mensen met het syndroom hebben een verhoogde neiging tot bloeden, de meest voorkomende zijn bloedneuzen, oppervlakkige blauwe plekken en een langdurige en verlengde menstruatie bij vrouwen.

Geneesmiddelen met ernstige bijwerkingen
De jonge Australiër deed haar uiterste best om met de ziekte om te gaan, maar de spanning was enorm: meer dan zeven jaar lang kreeg ze een synthetisch medicijn dat bedoeld was om haar dagelijks leven gemakkelijker te maken - maar na al die jaren nog steeds vreselijke bijwerkingen had. Tenslotte zocht Christos hulp bij een "hemofiliecentrum" in Adelaide en kreeg een middel dat gewoonlijk wordt voorgeschreven aan mannen met hemofilie ("bloedziekte").

De behandeling - die ze aan het begin van elke cyclus gebruikt - werkte en minder dan een maand geleden had ze haar eerste reguliere menstruatie, die slechts vier tot vijf dagen duurde. 'Het is het verschil tussen twee weken per maand in het ziekenhuis zijn en twee dagen paracetamol en een warmtepak nemen', vertelde ze aan de Daily Mail. Nu is het haar doel om het bewustzijn van de ziekte te vergroten en ervoor te zorgen dat getroffen vrouwen wereldwijd toegang hebben tot effectieve behandelingsopties.

Artsen zijn vaak terughoudend om mannelijke medicatie in te nemen
Het is vaak niet bekend dat medicatie. De 27-jarige vertelde dat er voorheen alleen mannen werden voorgeschreven, ook geschikt voor vrouwen met vergelijkbare bloedingsstoornissen. Daarom zijn de artsen terughoudend om de fondsen door vrouwen te laten testen. 'Het is één ding om eerst de juiste diagnose te stellen. Mensen helpen bij het vinden van een adequaat behandelplan is een andere zaak ”, aldus Christos. (Nee)

Auteur en broninformatie



Video: What is von Willebrand Disease?